Calidad de vida en niños prematuros de muy bajo peso al nacer y su relación con el pronóstico de desarrollo. El papel de variables médicas, psicológicas y familiares

Abstract

La prematuridad ha experimentado un aumento a nivel mundial, con una alta incidencia que conlleva potenciales consecuencias a largo plazo, especialmente dado también el incremento en la supervivencia de estos nacimientos. Se han identificado diversos factores de riesgo y protección en relación con el desarrollo y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños y niñas prematuros. La CVRS estudia el impacto de la enfermedad, lesión o tratamiento médico en la calidad de vida general, incluyendo aspectos físicos, emocionales, sociales y escolares. El objetivo general de esta tesis doctoral fue analizar la CVRS en niños y niñas prematuros con muy bajo peso al nacer (MBPN), examinando su relación con variables médicas, psicológicas y familiares, así como con el neurodesarrollo. La tesis está estructurada como un compendio de publicaciones, incluyendo tres artículos publicados en revistas de alto impacto y un cuarto artículo actualmente en proceso de revisión. Por ello, la metodología y resultados se presentan en cuatro estudios diferentes. El primer estudio se centró en la validación española del Cuestionario Pediátrico de Calidad de Vida (PedsQL), informado por padres y madres de niños de dos a cuatro años. El segundo estudio analizó la CVRS en niños y niñas prematuros con MBPN de dos años, comparándola con datos de la población normativa española y con otra muestra de niños y niñas prematuros. Además, trató de identificar las variables relacionadas con la prematuridad que predecían la CVRS en esta población. El tercer estudio examinó la CVRS en niños y niñas prematuros con MBPN de ocho años, explorando los efectos mediadores del apoyo social percibido por parte de la madre y el estrés maternal en la relación entre el riesgo médico neonatal, el riesgo sociofamiliar y la CVRS. Finalmente, el cuarto estudio consistió en una revisión sistemática sobre programas de intervención destinados a reducir el estrés parental en padres y madres de niños y niñas prematuros. Los resultados de esta tesis doctoral demuestran que la versión española del PedsQL presenta buenas propiedades psicométricas, constituyéndose una herramienta valiosa para la práctica clínica y la investigación. A los dos años, los niños prematuros de muy bajo peso al nacer obtuvieron puntuaciones más bajas en el área de salud física y actividades de la CVRS en comparación con la población normativa. Se encontró una relación entre el retraso en el neurodesarrollo y una menor CVRS. Factores como el sexo del niño, el riesgo médico neonatal, el desarrollo cognitivo y el desarrollo motor influyeron en la salud física, las actividades sociales y la CVRS total. A los ocho años, la CVRS de los niños prematuros fue comparable a la de la población normativa. Por otra parte, se evidenció que el estrés maternal y el apoyo social materno median la relación entre el riesgo sociofamiliar y la CVRS. Por último, la revisión sistemática identificó una variedad de intervenciones para reducir el estrés parental, aunque subraya la necesidad de más investigaciones para determinar su eficacia a largo plazo. Esta revisión proporciona información clave para el desarrollo de programas de apoyo familiar en el futuro. En la discusión, los resultados obtenidos se integraron con la literatura previa. Como conclusión, se enfatiza la necesidad de un enfoque integral en la atención a los niños y niñas prematuros y sus familias, que incluya intervenciones tempranas y continuas orientadas a sus necesidades específicas. Además, se destaca la importancia de considerar la CVRS, junto con las variables médicas, psicológicas y familiares, en la evaluación e intervención de esta población. Los hallazgos de esta tesis doctoral contribuyen significativamente al conocimiento sobre la CVRS en niños prematuros de MBPN, al integrar tanto los aspectos médicos como sociofamiliares, con el objetivo final de mejorar su bienestar y calidad de vida a largo plazo.