Contextualización de la Espina Bífida en Cádiz: Análisis y propuesta de intervención. Un enfoque familiar

Abstract

La Espina Bífida es una patología congénita, la cual básicamente consiste en un defecto del cierre del tubo neural del feto al no fusionarse los arcos vertebrales posteriores, con el consiguiente riesgo de producir daños en la médula espinal y el sistema nervioso.

Afecta a un bajo porcentaje de la población (aproximadamente 0,45 de cada 1000 nacidos), causándoles principalmente alteraciones neurológicas, motoras, intestinales y urinarias.

La Espina bífida conlleva una disminución importante de la calidad de vida de los niños que la padecen así como de sus familiares, pasando a tener un alto grado de dependencia. Por todo esto, es importante para ellos conseguir el mayor nivel de autonomía e independencia posible y aumentar así su calidad de vida y la de su familia.

Se propone una intervención educativa (Proyecto de Educación para la Salud) dirigido a los padres de niños con Espina Bífida para conseguir un adecuado abordaje familiar de la enfermedad. A través del mismo se pretende conseguir que los niños se desarrollen al mayor nivel posible y adquieran autonomía e independencia, además de un buen nivel de salud y calidad de vida, al igual que se pretende conseguir en la familia. Es necesaria una aceptación del niño/a con EB por los padres y una formación de estos sobre la educación y cuidados que deben proporcionarles a sus hijos.

Spina Bifida is a congenital pathology, which basically consists in a fault of closing of the neural tube of the fetus, without fusion of the posterior vertebral arches, with the risk of damaging the spinal cord and nervous system. It affects a small percent of population (about 0,45 of every 1000 newborns), causing mainly neurological, motor, intestinal and urinary disorders. Spina Bifida also causes a significant decrease in quality of life of children that suffer it and their families, getting a high level of dependence. In this way, it is important for them to get the highest level of autonomy and independence and increase their life quality and their families. It is proposed an educational intervention (Health Educational Project) directed to parents of children with spina bifida in order to get a suitable family approach of the disease. With that, it is intended the highest level of development of the children and get autonomy and independence as well as a good health level and life quality, and the same to their families. It is necessary that parents accept children with spina bifida, as well as a formation of education and cares that their kids need.