El papel de la enfermera gestora de casos en la atención de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica

Abstract

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una devastadora enfermedad neurodegenerativa que causa la muerte de las neuronas motoras y tiene una supervivencia de 3 a 5 años. A medida que avanza va dejando al paciente completamente dependiente, y tiene la necesidad de ser atendido por múltiples especialidades, ya que precisa de cuidados complejos, gran cantidad de citas médicas, cuidados y tratamientos, sobrecargándose en la mayoría de casos a paciente, familiares o cuidadores. Para realizar una atención correcta e integral a los pacientes complejos con multitud de cuidados diferentes existe la gestión de casos, un modelo de atención a los pacientes complejos, en la que se elaboran estrategias para unificar los cuidados, ofrecer una atención de calidad y prestar cuidados no solo al paciente sino también a sus cuidadores principales. Todo ello coordinado por un profesional, la Enfermera Gestora de Casos (EGC), que se encargará de organizar citas, unificar cuidados y estar en estrecho contacto con todos los profesionales diferentes y con la familia. Para el paciente y familia, será el profesional de referencia ante cualquier situación, acudirá con cierta periocidad a domicilio y ayudará e instruirá a los cuidadores, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente, mejorar la calidad de los cuidados, evitar la sobrecarga del cuidador y reducir costes evitando ingresos innecesarios. Implantar este modelo de atención a los pacientes con ELA consigue aumentar la calidad de vida del paciente al ofrecer mejores cuidados ingresos innecesarios y reduce el consumo de recursos del sistema sanitario.