Escuela y comunidadfactores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

Abstract

Se analizan las relaciones de colaboración entre los centros educativos y los servicios o recursos que comunitarios favorecen la inclusio.n del alumnado con enfermedades raras. Se trata de un estudio descriptivo de carácter fenomenológico sobre 16 casos desarrollados en 10 Comunidades Autonómicas de España (Andalucía, Baleares, Cataluña, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, Comunidad Valenciana y País Vasco). Se realizan entrevistas y grupos focales con docentes,lumnado con enfermedades raras, familias y otros agentes educativos. Los resultados que muestran la apertura de los centros escolares a la comunidad y la colaboracion con profesionales de los a-mbitos medico-sanitario, asistencial y educativo son imprescindibles. En muchos casos las relaciones son mediadas por las familias. La optimizacio-n de los recursos existentes en el entorno implica consolidar una loic de colaboracio-n necesaria para articular respuestas educativas inclusivas. En este proceso es determinante el papel que juega las asociaciones de personas con enfermedades raras, los equipos de orientación y las iniciativas que los centros escolares han puesto en marcha con la conseguida para reducir y/o eliminar las barreras que dificultan o la presencia limitante, participacio y progreso escolar de este alumnado. Se la necesidad concluye de ampliar esta colaboración y mejorar las estrategias de coordinación entre las escuelas, entidades y recursos del territorio.